Interjú L. Mártával az AIDS elleni küzdelem világnapja alkalmából

Márta nyugdíjas matematika-fizika szakos középiskolai tanár és nagymama. Mellesleg 20 éve HIV-vel él.

Márti, mit jelent ez a számodra?

Az, hogy ez mit jelentett akkor, és mit jelent most, két különböző dolog. 2000-ben, amikor kiderült rólam, hogy HIV-pozitív vagyok, az első gondolatom az volt, hogy vége az életemnek. Annyira nem tudtam semmit a vírusról, hogy azt hittem, a diagnózis egyenlő a halálos ítéletemmel.

Hogyan fertőződtél meg?

A magam részéről monogám voltam. Meg sem fordult a fejemben, hogy nekem valaha bármi közöm legyen a HIV-hez. Igazából nem is rólam derült ki, hanem a férjemről, aki egy korábbi, hányással és hasmenéssel járó betegsége miatt 25 kg-ot fogyott. 2000 tavaszán, egy este magas láza lett. Kórházba került, vizsgálgatták, de az okot nem találtak, így hazaküldték. Aznap este megint lázas lett, és ez így ment 9 hétig. Ezen időszak alatt háromszor volt kórházban, ahol becsülettel vizsgálták, de nem diagnosztizálták a betegségét. A végén összeszedtem a leleteit, és elvittem a Szent László Kórház (jelenleg Dél-Pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, DPC) lázambulanciájára. Mivel ott kezelik az AIDS-betegségben szenvedőket, az orvos, aki megnézte a leleteket, pontosan tudta, miről van szó. Másnap reggel elvittem a férjemet, délutánra pedig már megvolt a diagnózis. Az orvos nem ítélkezett, inkább zavarban volt, nehezen mondta el, mi az igazság. És hát látszott rajta, hogy sajnál, mert valahol tudta, én is pozitív leszek. Teljesen egyértelmű volt számomra, hogy ezt én sem fogom megúszni. A másnap elvégzett tesztem valóban pozitív lett.

Mit éreztél akkor?

Amikor az ember szembesül egy pozitív teszttel, amiről úgy gondolja, hogy az számára egyenlő a halálos ítélettel, sok minden megfordul a fejében. Nem tudtam elfogadni, sokként hatott rám. Majd felmerült bennem, hogy mivel a férjemről volt szó, és az akkori tudásom hiányos volt, hogy a gyermekeink is megfertőződhettek, de természetesen mindegyikük eredménye negatív lett. A kezdeti sokk után, amikor már tudomásul kellett venni, hogy ez így van, hibáztatni kezdtem a férjemet, magamat, mindenkit. Nem tudom, hogy a férjem hogyan fertőződött meg, mert a diagnózisakor az AIDS-demenciának már azon a fokán volt, hogy nem lehetett tőle értelmes válaszokat kapni. Igazából tudtam, hogy nem volt hűséges, tehát számíthattam volna rá, hogy valamit „hazahoz”, de könnyebb volt homokba dugni a fejem. Ettől függetlenül már nem hibáztatom őt. Végül elfogadtam a helyzetet, és megtanultam együtt élni a HIV-vel.

A gyermekeid hogyan viselték? Mennyire hibáztatták a férjedet?

Az volt a legnehezebb, hogy magamban kellett tartani, mert nem tudtam, kinek és hogyan mondjam el, és ha esetleg megmondom valakinek, hogyan fog reagálni. A negatív reakció még nagyobb lelki problémát okozott volna. Különösen a gyermekeim esetében volt ez nagy kérdés. Anyaként óvtam volna őket ettől a tehertől, de a bizalmukat nem akartam elveszíteni. Végül úgy döntöttem, elég erősek ahhoz, hogy a teherrel megbirkózzanak. Akkor nagyon haragudtak az apjukra, és féltettek engem. Ma már látják, hogy 20 éve jól vagyok, nincs semmi baj.

Később már másoknak is elmondtad?

A gyerekeimmel kapcsolatos első próbálkozásom sikere felbátorított, és nyitott személyiségként amúgy sem tudok titkolózni, úgyhogy egy idő után már mindenki tudta rólam, kivéve a szomszédasszonyokat. Ezért van az, hogy TV-műsorokban nem nyilatkozom, mert ha valamelyikük megtudja, és elkezd pletykálni a hátam mögött, az ellen nem tudok védekezni. Ha valaki odajön és megkérdezi, megmondom az igazat, mert tudom, képes vagyok meggyőzni arról, hogy nem jelentek veszélyt senkire. Ettől függetlenül elég széles körben ismernek.

A munkahelyeden is tudták rólad, hogy HIV-vel élő vagy?

A férjem halála után mondtam meg a kollégáimnak. Nagyon meglepett, hogy mindenki pozitívan állt hozzá, és egyiküknél sem láttam azt az arcrándulást, amitől féltem. De nemcsak a munkatársaim, hanem az osztályomban a gyerekek és a szüleik közül is sokan tudták. Nagyon büszke vagyok arra, hogy egyetlen gyereket sem vittek el az iskolából azért, mert itt egy „AIDS-es” pedagógus tanít. Mivel akkoriban még az volt a protokoll, hogy a „megfelelően működő” immunrendszer esetén nem kezdik el a gyógyszeres terápiát, egyre fáradékonyabbá váltam, de a kollégáktól maximális segítséget kaptam, például nem küldtek helyettesíteni. Sőt később, amikor elkezdték a gyógyszeres kezelést, a mellékhatásként megjelent vészes hasmenés és görcsös hányinger miatt az iskolában én voltam az egyetlen, aki kimehetett óra alatt, és a gyerekek sem fordították fel ez idő alatt az osztálytermet.

Az önkéntes felvilágosító munkád is ott kezdődött?

Igen. Először a saját osztályomban, iskolámban kezdődött. Érintettként hitelesen el tudtam mondani, hogy mire kell odafigyelni, mire kell vigyázni. Beszélgettünk családról, szexről, olyan dolgokról, amelyeket sem otthon, sem az osztályfőnöki órán nem szoktak mélyebben érinteni a téma kínossága miatt. Elsődlegesen pedagógusként az volt a célom, hogy a fiatalokkal a szexuális úton terjedő betegségekről, a megelőzés módjairól és a HIV-vel élő emberekről nyíltabban beszélgessünk. Tapasztalataim szerint a legnagyobb problémát a szexuális életre való felkészítés hiánya és az óvszer használatához való hozzáállás jelenti. Nagyon sok iskolában jártam, hosszú évekig javarészt egyedül csináltam, amit nem bánok, csak egyedül kevésbé vagyok hatékony. Gyakorlatilag bárhová elmegyek, ahova hívnak.

Az egészségügyben dolgozók mennyire nyitottak a veled való beszélgetésre?

Az AIDS világnapja alkalmából az orvosi egyetemekre szoktak hívni, valamint a szegedi infektológiai kurzusokra, amelyeken a HIV-vel élő emberek elfogadásáról is szoktam beszélni, hiszen a kirekesztés és a stigmatizáció a legrosszabb. Nem véletlen, hogy titkolóznak, nem vállalják fel az állapotukat. Attól félnek, hogy eltávolodnak tőlük, elítélik őket. Ha HIV-vel élő vagy, rád sütik a promiszkuitás bélyegét is, ezt a kettős stigmatizációt különösen nehéz elviselni. Fontos erről beszélni, mert a stigmatizáció az egészségügyben is megjelenik.

Megnehezíti-e a HIV-vel élés az egészségügyi ellátást?

Ha valakinek HIV-pozitív a tesztje, és megjelenik a DPC-ben, gyakorlatilag azonnal megkezdik a gyógyszeres kezelését, amellyel rövid időn belül méréshatár alá kerül a vírusszáma, így megszűnik a fertőzőképessége. Pontosan tudjuk, hogy a gyógyszerek miatt élünk. Én 67 éves vagyok, a legidősebb HIV-vel élő Magyarországon 90 év feletti. A korunkkal együtt járó betegségek miatt szorulunk orvosi ellátásra. Előfordulhat, hogy műtétre kerül sor, és ma már számos jó példát tudunk mondani, de sok helyen még mindig valamilyen módon elutasítják az invazív beavatkozások elvégzését. A lényeg az, hogy gyakorlatilag bármilyen műtét elvégezhető, ha az orvos tudja, hogy a HIV-vel élő gyógyszert szed, és a vírusszám a méréshatár alatt van. Ha esetleg tűszúrásos baleset történne, megvan a posztexpozíciós profilaxis lehetősége. Sokkal biztonságosabb egy ismert HIV-vel élőt megműteni, mint egy beteget, aki saját magáról sem tudja, és esetleg milliós vírusszámmal megy oda, ami viszont már veszélyes lehet. Erre általában senki nem gondol. Jó példa erre a férjem. Az ő esetében teljesen egyértelműnek kellett volna lenni, hogy szükséges a HIV-teszt elvégzése. Azok a tünetek, amelyek nála jelentkeztek (extrém mértékű fogyás, a nyelőcső gombás fertőzése, magas láz, nyirokcsomó duzzanatok, atipikus tüdőgyulladás, később limfóma), egyértelműen utaltak a HIV-pozitivitásra, de a sztereotípiák miatt egy heteroszexuális férfi esetében ez fel sem merült. Én is meghalhattam volna, ha nem derül ki. Sajnos még mindig vannak olyanok, akiket csak végstádiumú állapotban diagnosztizálnak, és az intenzív osztályra kerülést követően hamarosan meghalnak. Ezt nem lenne szabad megengedni. Úgy gondolom, az orvosi tudás megfelelő, de még mindig ragaszkodnak a régi sztereotípiákhoz. Manapság már többet tanulnak, foglalkoznak az orvosok is a HIV-témával, és nagyon reménykedem benne, hogy eljön az az idő, amikor konkrétan, bizonyos esetekben (pl. a terhesgondozáson megjelenő kismamáknak) felajánlják a HIV-teszt lehetőségét.

Mi a tapasztalatod, mennyire lehet gyakori a szűrés?

Egyrészt még mindig ott tartunk, hogy ez a melegek „betegsége”, másrészt a szűrési kedvet az sem segíti elő, hogy a többség nem tudja, hol lehet megcsináltatni az anonim és általában ingyenes HIV-tesztet. Az egészségügyi intézményekben pedig nincs érzékenység a témára, nem érzik át, mit jelent ez annak, aki fél, hogy esetleg megfertőződhetett, aki számára nagyon fontos az eredmény ismerete, de nem mer elmenni, mert például a váróteremnek utcára nyíló üvegablaka van, vagy megyeszékhelyen lévő hivatal épületében lévő szűrőállomás, ahol a portán meg kell mondania, hova megy. Az emberek ilyen körülmények között félnek. Nem lehet tudni, ki látja meg, ki fog ítéletet mondani.

Szerinted mi lehet a jó megoldás?

A megoldást a tömeges szűrőkampányok jelenthetnék. Néhány éve a Gödörben volt egy AIDS világnapi rendezvény, ahol lehetőség volt az anonim szűrésre. Volt ott egy 80 év körüli hölgy is. Megkérdeztem tőle, tudja-e, miért állnak sorba, mi a HIV, stb. Teljesen tájékozott volt, és úgy gondolta, jó ezt tudni magunkról. Az lenne a legfontosabb, hogy ezt a gondolkodásmódot érjük el a lakosság nagy részénél. Mondhatnám azt is, hogy ez egyéni felelősség, de az emberek figyelmét fel kell hívni ennek fontosságára. Többek között ezt is szeretné elérni a jelenleg bejegyzés alatt lévő civil szervezetünk, a Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért.

Van-e még más, kiemelendő célja az egyesületnek?

Igen. Bár elsősorban a HIV-vel élők problémáinak megoldásában segítenénk, ehhez szorosan hozzátartozik, hogy ugyanolyan emberként fogadjanak el minket, mint bárki mást. Nagyon fontos, hogy az emberek hiteles információkkal bírjanak a HIV-ről, tudjanak a szűrés fontosságáról és arról, hogy a HIV nem egyenlő a halálos ítélettel. Aki szedi a gyógyszert, és a vírusszáma méréshatár alatt van, az nem fertőz tovább, az ilyen ember nem veszélyes sem a párjára, sem a gyermekére, sem a környezetére!

Forrás: Orvosok Lapja