Nem az a kérdés, hogy a férjem fertőzött-e meg HIV-vel! – Egy bátor nagymama története

21 éve változott meg Márta élete, nem az ő döntése volt. A túléléshez nem foglalkozhatott azzal, ki a hibás. Ez minden trauma feldolgozásánál segít. A nagymama küldetéstudatot kapott a betegségétől. Ő szerencsés, mert sem a gyermekei, sem a kollégái nem távolodtak el tőle. Elmeséli, honnan hova jutott az elmúlt évek alatt.

Őszintén szólva, nem sok mindent tudtam a HIV-ről, mielőtt megfertőződtem – kezdi a visszaemlékezést Márta. Én is olyan sztereotípiákban gondolkodtam, hogy egy nő, aki családban él, és hűséges a párjához, azzal ilyen nem lehetséges. Eszembe se jutott, hogy velem is megtörténhet.

Az 52 éves férjemnek kilenc hétig volt 40 fokos láza. Három kórházban vizsgálták, ahol csak a lázát tudták lehúzni, de nem tudták megmondani, mi baja van. Hazaengedték és a láza újra felszökött. 2000-ben még eléggé szeparált volt az ilyen betegek gondozása, az orvosok is körülbelül annyit tudtak, amennyit a laikusok. A Szent László Kórházban van egy lázambulancia, végül ott kértem vizsgálatot. Ott kezelik a HIV-betegeket is, ők már látták, hogy mi lehet a baj.

Úgy indultam be a kórházba, hogy elvileg az orvosnak már lejárt a munkaideje, de megvárt. Elmondta, hogy a férjemet átvitték egy másik osztályra, mert HIV pozitív. Rögtön hozzátette, hogy ez nem jelenti azt, hogy én is megfertőződtem. Próbált vigasztalni, de ettől megijedtem, mert ez mindig azt jelzi, hogy valami nagy baj lehet. Láttam az orvos szemében, hogy sajnál.

Sokkos állapotba kerültem, valahogy elbotorkáltam abba az épületbe, ahol a férjem feküdt. Látszott rajtam, hogy kétségbe vagyok esve, amikor megmondtam, hogy kit keresek, és én a feleség vagyok. Nelli nővér kijött a pultból és átölelt. Ez szakította fel bennem a zokogást. Katartikus állapot volt, nem is tudom, meddig zokogtam a vállán. Nelli nővér fogalom nálunk azóta is.

Nem tudtam bemenni a férjemhez, azt éreztem, megölném, ha a közelébe kerülnék. De ez elmúlt hamar, ahogy megszűnt a sokk.

Jólesett a sírás, üresség maradt a lelkemben. Hazamentem, egyedül voltam, nem tudtam magammal mit kezdeni. Akkoriban nem volt Facebook, még csak chatszobák voltak, ott lehetett panaszkodni. Ismeretlen emberek biztattak, megértettek, és én egy kicsit megnyugodtam.

Másnap teszteltek engem is. Nem reménykedtem, biztos voltam benne, hogy megfertőződtem. Viszont megnyugtattak, hogy a kezdeti stádiumban vagyok, nagy esélyem van a rendes, teljes élethez. Az immunrendszerem annyira rendben volt, hogy gyógyszerre se volt szükségem.

Nem bírtam titkolózni

Hiába mondta az orvos, hogy nem kell félnem, én azt gondoltam, hogy van még néhány évem és meghalok. Meggyőződésem volt akkor, hogy a doktorok csak vigasztalni próbálnak. A sorstársak segítettek igazán. Jó volt beszélgetni azokkal, akik 10-15 éve HIV-vel élők voltak, és látszott, hogy jól érzik magukat, hogy nem betegek, hogy tulajdonképpen el lehet fogadni ezt az állapotot, bár megváltozik az ember élete.

Kaptam egy csomó olyan kiadványt, amiben sorstársak írtak. Elmondták, mire kell vigyázni. Az első az volt – nagyon megdöbbentett –, hogy nem mondhatom el senkinek, hogy HIV-vel élő vagyok. Ha elmondom, elveszíthetem a munkámat, kitagadhat a család, elfordulhatnak tőlem a barátaim, megváltozik az életem.

Ezt a titkolózást két hétig bírtam. Én nyitott ember vagyok. Ha igaz barátaim, igaz családom van, akkor ez nem lehet gond. Ezért aztán rólam rövid időn belül többen is megtudták: a barátaim, a családom, a tanár kollégáim és a diákok közül is sokan.

A férjem haldokolt. Amikor kiderült, mi a baja, már AIDS-demenciában szenvedett. A betegség annyira elhatalmasodott rajta, hogy a gyógyszereket se akarta szedni, nem lehetett vele tisztán beszélni sem. Az utolsó hónapjaiban megpróbáltam segíteni neki, ott voltam mellette. Azóta is eszembe jut, hogy kötelességem volt-e ezt tenni. Az az igazság, hogy nem bántam meg, így nincs lelkifurdalásom, hogy nem segítettem.

Elfogadni, hogy nincs visszaút

Amíg vele törtődtem, nem nagyon tudtam saját magammal foglalkozni. Végigmentem azokon a lépéseken, amiken minden sorstársam végigmegy. A szomorúság, a düh, hogy miért én? Ki a hibás? Aztán az ember rájön, hogy ez egy állapot, ezt el kell fogadni. Kimondjuk, hogy rendben van, ez történt, van esélyem, ki kell hoznom belőle a legtöbbet. Nálam ez a megbékélés elég hamar eljött, fél évvel a férjem halála után éreztem, hogy el tudom fogadni, hogy túl tudok jutni a mélyponton.

Már csak egyetlen dolog foglalkoztatott. Tudtam, hogy ő megcsalt. Miért nem tudtam elszakadni tőle? Elég önbizalomhiányos voltam, és úgy éreztem, ha én kilépek ebből a kapcsolatból, nem lesz, aki mellettem álljon, és ott vannak a gyerekek, őket fel kell nevelni. Ma már tudom, hogy sokkal könnyebben boldogultam volna egyedül. De mindegy is. Csak a jelen létezik.

Nem az a kérdés, hogy a férjem fertőzött-e meg HIV-vel. Nem ez a fontos, hanem a túlélés. Sokan áldozatnak tekintenek, de én azt hiszem, nem vagyok áldozat. Belekerültem egy olyan helyzetbe, amibe szerintem majdhogynem bárki belekerülhet, ha kicsi eséllyel is. Ha már megtörtént, akkor teljesen fölösleges hátrafelé tekintgetni. Azt kell nézni, mit tudok tenni, hogy a lehető legteljesebb életet tudjam élni.

A férjem meghalt, nem juttatja eszembe állandóan a kérdéseket.

Gyerekeim, unokáim velem vannak

A gyerekeket óvni akartam, de beszélnem kellett. Nehéz volt megértetni a huszonéves lányommal és fiammal, hogy ne haragudjanak az apjukra. Őszintén szólva, nem volt jó a viszonyuk, mert apának se volt az igazi.

Azon nem aggódtam, hogy a gyerekeim eltávolodnak, esetleg félnek majd tőlem, mégis meg akartam nyugtatni őket. Azzal kezdtem, hogy nem fertőzök, hogy vigyázok, és nem lesz semmi baj. Nem vagyok veszélyes rájuk se, másokra nézve se, de mintha ezt ők tudták volna. Egyiküknek sem jutott eszébe, hogy esetleg elfordulnának tőlem, vagy, hogy nem ölelnek meg. Ez a családi intimitás megmaradt.

Óriási félelmem volt, hogy nem lehetek olyan nagymama, amilyen szeretnék lenni. Ám a lányomnak eszébe se jutott, hogy ne adja a kezembe az unokáimat. Most 12, 17 és 18 évesek. Mindhárman tisztában vannak vele, hogy HIV-vel élő vagyok.

Sokan tudják a történetem, az emberi kapcsolataim mégsem sérültek, nem szakadt meg barátság, nem távolodtak el tőlem. Szerencsés ember vagyok. A legszebb emlékeim az iskolából vannak, ahol tanítottam. Az volt a legcsodálatosabb, hogy bíztak bennem, elhitték nekem, nem vagyok veszélyes, nem fogok bajt okozni senkinek. Az akkori osztályomban kezdtem el beszélni a HIV-ről, úgy gondoltam, tudniuk kell, hogyan vigyázzanak magukra.

Ballagás után vagy tíz évvel, felhívott egy diákom és elmondta, hogy elég szabados életet élt, de most van egy lány, akivel úgy gondolja, hogy nagyon komoly a kapcsolata, és szeretne felelősségteljesen viselkedni. Megkérdezte, hova mehetne HIV szűrésre. Ezt én hihetetlen nagy sikernek könyveltem el.

A betegség új útra vezetett

A fiam szerint küldetéstudatot kaptam a betegségemtől. Segíteni akarom a HIV-vel élőket, akik ugyanolyan nehezen teszik meg az első lépéseket, mint ahogyan én 21 éve. Szeretném megértetni az emberekkel, hogy a HIV-vel élők nem veszélyesek, nem kell bélyeget sütni rájuk. Így lettem aktivista.

Kezdetben a PLUSS Egyesületben dolgoztam, 2014-es megszűnésig, utána magánemberként, és most a Retropajzs Egyesület megalakulása óta szintén egy közösség tagjaként végzem a munkám. Mindig felvállalom, hogy HIV-vel élő vagyok, ezzel a hitelességemet erősítem.

20 év alatt nagyon sok iskolában jártam, hetedik osztálytól kezdve beszélgettem a gyerekekkel a HIV-ről. Sokszor éreztem, hogy fontos dolgot teszek. Amikor valahova visszahívnak, akkor tudom, hogy ezt mások is így látják. Orvosi továbbképzéseken, egyetemeken különösen hasznos a megjelenés, hiszen sokan talán soha nem is találkoznak HIV-el élőkkel, de ha mégis, akkor tudni fogják, hogy nem kell félni tőlünk, ugyanolyan emberek vagyunk, mint bárki más.

Ha kórházba kerülünk, nem kell minket elkülöníteni, mert szedjük a gyógyszereket, gyakorlatilag nincs vírus a vérünkben. Az egészségügyi dolgozóknak elég, ha betartják a kötelező higiéniai szabályokat, amikor kezelnek minket. Általában a tűszúrásos balesetektől félnek, de ezek nagyon ritka véletlenek, ráadásul van azonnali gyógyszer ilyen esetre. Műtétek, fogászati ellátások vagy épp vérvételek esetén jobb, ha az orvos tudja, hogy gyógyszert szedő HIV-beteget gyógyít. Sokkal rosszabb a helyzet, ha a beteg maga sem tudja, hogy HIV fertőzött – esetleg milliós vírusszámmal. Erre jó példa a férjem esete is. Bár elvileg minden beteget úgy kell kezelni, hogy akár fertőző is lehet – nem csak HIV-vel.

Ma Magyarország a gyengén fertőzött kategóriába tartozik. Sajnos azonban sokan lehetnek, akik nem tudják magukról, hogy megfertőződtek. Élnek a sztereotípiák: „velem ez nem történhet meg, hiszen…”. Nekem se jutott volna eszembe, hogy szűrésre menjek. De mindenkinek tudnia kell, hogy a szűrés életet menthet. Ha időben kiderül valakiről, azonnal rendelkezésre áll a gyógyszeres kezelés, és némi változással ugyan, de teljes életet élhet. Ha későn, vagy egyáltalán nem derül ki, néhány éven belül meghalhat.

Az életemet én irányítom

A mindennapjaimat nem a HIV határozza meg, de jelen van az életemben.
17-18 éve szedek gyógyszert. Kezdetben voltak problémáim. Nem is akármilyenek. Az egyik gyógyszertől például öt évig volt vészes hasmenésem. Ez meg tudja tépázni az emberi méltóságot. Az iskolában például én voltam az egyetlen, aki óráról kimehetett.
Pár éve napi egy darab tablettát szedek. A mai gyógyszereknek nincs, vagy alig van mellékhatása. 3-4 havonta megyek kontrollra, 6-8 havonta van vérvétel, ilyenkor ellenőrzik az értékeimet. Gyakrabban nem szükséges, hiszen betartom a gyógyszerszedési utasításokat, így az immunrendszerem teljesen rendben van, és sok-sok éve méréshatár alatti a vírusszámom. A Covid ellen is megkaptam a védőoltást, már hármat is. Be vagyok biztosítva, amennyire az oltással rendelkezők be lehetnek biztosítva. Megteszek mindent, hogy ne fertőződjek meg.

Néhány éve többet foglalkozom az egészségemmel is, minden nap nordic walkingozom, tornázom, sokat túrázok – amúgy öregesen. 68 évesen fitt nagymama akarok lenni, és a munkához is kell a jó erőnlét.

Egyvalamit tanultam meg ebből a 21 évből, hogy az életemet én irányítom, és ez adott nekem egyfajta szabadságot, amivel megtanultam élni.

Megszabadultam a saját frusztrációimtól is. Ezt az érzést szerettem volna valahogy megmutatni egy aprócska tetoválással. Elmondtam a készítőjének, hogy HIV-vel élő vagyok. Fantasztikus volt látni, hogy nem utasít el, sőt teljes átéléssel készítette a terveket. A mai napig érdeklődik, hogy vagyok, ugyanazt jelenti-e még a szimbólum.

A HIV egy nagy próbatétel. Főleg a legelején. Ha megbirkózunk vele, erősek vagyunk. Most már persze hétköznapi dolognak számít, de ott és akkor irtó erősnek kellett lenni. Ez növeli az önbizalmat. Ma már nem tudok elképzelni olyat, amit ne tudnék véghezvinni. Nyilván nem akarok űrhajós lenni, nincsenek lehetetlen vágyaim. Az életem teljes. Igazán tökéletes akkor lenne, ha bárhova kiállhatnék névvel, arccal. De ahhoz sok embernek kell még megértenie, hogy a kezelt HIV-vel élőktől nem kell félni.

Forrás: A „Nőiváltó” magazin 2021. október 28-i számában a Lélek & Egészség rovata is foglalkozott a HIV / AIDS témakörével.